Kamerbrief met reactie op Q-koorts adviezen

In de brief van 21 februari 2017 naar aanleiding van het verzoek van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport om een reactie op het advies van BrabantAdvies over Q-koorts is aangegeven dat wij zowel een advies van de Nationale ombudsman als van Q-support verwachtten. Wij wilden uw Kamer graag in samenhang berichten over wat wij naar aanleiding van deze drie adviezen doen.

Bij deze doen wij u de Kabinetsreactie op de drie adviezen toekomen.

Advies Nationale ombudsman

De Nationale ombudsman heeft ons een aantal aanbevelingen gedaan dat ziet op het verbeteren van knelpunten en acties die kunnen bijdragen aan het maatschappelijk vertrouwen.

Gebaar

Uit de uitspraak van de rechtbank den Haag begin dit jaar, blijkt dat de overheid niet aansprakelijk is. De Nationale ombudsman geeft desondanks aan een gebaar gepast te vinden als blijk van erkenning. Het kabinet neemt de oproep van de Nationale ombudsman ter harte en wil komen tot een vorm van tegemoetkoming als gebaar ter erkenning van de grote gevolgen die Q-koortspatiënten hebben ondervonden. Er zijn daarbij nog veel uitvoeringsvragen zoals het type en omvang van de tegemoetkoming en de afbakening van de patiëntengroep. Het huidige kabinet zal de voorbereiding van de besluitvorming ter hand nemen, opdat het nieuwe kabinet over de precieze vormgeving en invulling snel kan besluiten. Het kabinet reserveert hiervoor in totaal 10 miljoen.

Ketensamenwerking

De Nationale ombudsman beveelt aan om de ketensamenwerking rond de Q-koorts patiënt te bevorderen, zodat problemen en belemmeringen van de Q-koortspatiënt integraal en eenduidig worden benaderd. Dit past binnen het brede beleid dat gericht is op zorg en ondersteuning in de buurt. Wij zijn van mening dat zorg die laagdrempelig en nabij is, waar je terecht kunt met eenvoudige vragen, die zelfstandigheid en zelfredzaamheid bevordert en ertoe bijdraagt dat

mensen zo goed mogelijk in het dagelijkse leven kunnen blijven functioneren van groot belang is. De eerste lijn speelt hierin een sleutelrol: de huisarts, de wijkverpleging, de fysiotherapeut, het maatschappelijk werk en al die andere zorgverleners die zorg dichtbij huis verlenen. Een goede samenwerking tussen verschillende disciplines hoort bij het verlenen van goede zorg. Zowel vanuit de opleiders als beroepsorganisaties maar ook vanuit de verzekeringen wordt de eerste lijn ondersteund bij het versterken van de integrale zorg. Q-support is gevraagd speciaal voor chronische Q-koorts en Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) een zorgplan op te (laten) stellen dat bijvoorbeeld via het kennisplein chronische zorg aan de professionals ter beschikking kan worden gesteld.

Steun- en adviespunt Q-koorts

De provincie Noord-Brabant heeft samen met Q-support, de patiëntenvereniging Q-uestion, GGD en gemeenten het steun- en adviespunt Q-koorts (STAP) ontwikkeld. STAP ondersteunt wijkteams van gemeenten bij de zorg aan hun inwoners met Q-koorts.

Het STAP wordt een landelijke vraagbaak voor maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en consulenten van het wijkteam die de directe zorg in de gemeenten leveren. Voor patiënten die al ondersteuning krijgen, zal het STAP een warme overdracht verzorgen. Nieuwe cliënten worden doorverwezen naar het wijkteam in de eigen gemeente. Aan het wijkteam wordt kenbaar gemaakt dat aanvullende expertise kan worden ingeroepen bij het STAP. Wij ondersteunen dit initiatief van harte omdat daarmee de gewenste overgang naar reguliere zorg wordt georganiseerd. Er is daarom besloten dit initiatief, ook omdat het landelijk zal gaan werken, voor de benodigde 2 jaar (oktober 2017 tot oktober 2019) te financieren.

Zowel in het debat over de wijziging van de begrotingsstaten, als bij het wetgevingsoverleg over het jaarverslag 2016, beide van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de Kamer aandacht besteed aan het behouden blijven van de kennis en kunde die in de afgelopen periode door Q-support zijn ontwikkeld. In het amendement van het lid van Toorenburg wordt een bedrag van 100.000 voor 2017 toegevoegd en gevraagd het borgen van kennis en kunde ook voor 2018 duurzaam te borgen.

Ook wij zijn van mening dat de kennis en kunde die in de afgelopen periode door Q-support is ontwikkeld behouden dient te blijven. We onderzoeken daarom samen met de provincie Brabant en Q-support hoe STAP het best georganiseerd kan worden.

Kennis borgen en informatie delen

Daarnaast beveelt de Nationale ombudsman aan om de aandacht voor en de activiteiten rond Q-koorts te borgen en te continueren nadat de stichting Q-support na 1 oktober 2018 ophoudt te bestaan. Dit geldt met name voor kenniscentra voor en begeleiding van Q-koortspatiënten en het bevorderen van medisch onderzoek en medische expertise rond Q-koorts.

Deze aanbeveling sluit ook aan bij de aanbevelingen in het Q-kompas van de Stichting Q-support. Wij verwijzen dan ook graag naar de reactie daarop verderop in de brief.

De Nationale ombudsman constateert dat ook in de huidige protocollen het instellen van een informatiepunt voor de burger na een uitbraak van een zoönose ontbreekt.

Het inrichten van een dergelijk informatiepunt ten tijde van een crisis gebeurt regelmatig maar is inderdaad niet opgenomen in de protocollen. Standaard beleid is dat burgers met hun vragen over infectieziekterisicos altijd terecht kunnen bij de eigen arts. Afhankelijk van de aard van de crisis speelt de GGD een belangrijke rol in de informatievoorziening. De GGD neemt daarin een actieve rol op zich door informeren breder op te pakken door middel van regionale bijeenkomsten of bijscholing van betrokken hulpverleners. Bij grotere of meer landelijke crisis wordt de informatievoorziening aangevuld op landelijk niveau. Afgelopen jaren heeft het

RIVM voor drie onderwerpen een telefonisch informatiepunt ingericht (ebola, terumonaalden en rubbergranulaat). Momenteel wordt bekeken hoe dit in de toekomst wordt ingericht bij crises en calamiteiten. Het advies van de Nationale ombudsman wordt hierin meegenomen. Bij uitbraken van dierziekten heeft de Rijksdienst voor Ondernemend Nederland een informatiepunt. Kortom, er is een goede structuur voor crises. Afhankelijk van de omvang wordt de informatievoorziening op- en weer afgeschaald.

De Nationale ombudsman constateert dat het tijdig oppakken van signalen en het snel en adequaat relevante informatie uitwisselen tussen de huisartsen, GGD-en en RIVM van groot belang is. Hij adviseert om in samenspraak met de medische beroepsgroep extra te investeren in het tijdig oppakken van signalen om te bevorderen dat de protocollen goed functioneren bij een daadwerkelijke uitbraak van een zoönose.

Deze informatie-uitwisseling is al goed maar kan altijd beter, dat geldt breed voor infectieziekten. Het is namelijk ook geconcludeerd bij de evaluatie van de ebola uitbraak. Het RIVM is daarom een project gestart met de partners uit de curatieve zorg om deze informatie-uitwisseling te verbeteren. Deze samenwerking richt zich met name op de meldingsplichtige infectieziekten, waarbij de meest dwingende maatregelen kunnen worden opgelegd, en landelijke crisis en gaat ook in op oefeningen. Daarnaast wordt er gewerkt aan een gezamenlijk oefenprogramma tussen regionale crisisorganisaties en de rijksoverheid. Van belang is dat de structuur niet alleen op papier goed is geregeld maar in de genen van de betrokkenen zit. Het steeds weer nalopen van de protocollen en oefenen zijn daarin cruciaal.

Volksgezondheid en veehouderijen

Tenslotte stelt de Nationale ombudsman dat lokale en provinciale overheden zoeken naar mogelijkheden om de volksgezondheid een plek te geven in de besluitvorming rond vergunningverlening voor veehouderijen. Hij beveelt de staatssecretaris van EZ aan om het gesprek met lokale en provinciale overheden over de (juridische) mogelijkheden van de borging van volksgezondheid bij uitbreiding of bouw van veehouderijen te bevorderen waarbij het uitgangspunt zou moeten zijn dat er geen grote lokale verschillen ontstaan in de gestelde aanvullende voorwaarden.

Deze aanbeveling sluit aan bij het traject dat naar aanleiding van de uitkomsten van het Veehouderij en Gezondheid Omwonenden (VGO) onderzoek loopt. We verwijzen u naar de brieven die aangaande dit onderzoek aan uw Kamer zijn gestuurd op 1 juni jl. (Kamerstuk 28 973, nr. 191) en 16 juni jl. (DGAN-DAD / 17078454). Sinds het verschijnen van de VGO-rapporten en de onderliggende rapporten komen er vragen aan en van provincies, gemeenten en omgevingsdiensten. Mede naar aanleiding van het verschijnen van deze rapporten laat de staatssecretaris van IenM dan ook een Handreiking veehouderij en volksgezondheid voor andere overheden opstellen om hen op dit punt te ondersteunen. Verder is van belang dat de stelselherziening van de Omgevingswet de mogelijkheden van decentrale overheden om volksgezondheid een plek te geven in de besluitvorming rond vergunningverlening voor veehouderijen zal vergroten.

Verder wordt gewerkt aan het voorstel voor een Interimwet veedichte gebieden. Dit wetsvoorstel geeft de provincies een bevoegdheid grenzen te stellen aan de omvang van de veehouderij in veedichte gebieden met het oog op de kwaliteit van de leefomgeving. Volksgezondheid is daarbij een van de relevante aspecten. Het wetsvoorstel is onlangs voor consultatie voorgelegd aan het Interprovinciaal Overleg, de Vereniging Nederlandse Gemeenten en het landbouwbedrijfsleven. Gelijktijdig is een internetconsultatie gestart over het wetsvoorstel.

Q-kompas, advies Q-support

Algemeen

Lessen trekken uit de Q-koortsepidemie

Q-support pleit ervoor dat patiënten bij een volgende uitbraak van een zoönose de juiste benadering krijgen en dat hun klachten worden erkend en herkend. Q-support stelt voor daarvoor een Steun- en adviespunt Zoönose in te richten.

Wij begrijpen deze wens. Patiëntenzorg bij infectieziekten vergt immers een goede aansluiting tussen de infectieziektenbestrijding, die vooral epidemiologisch ingericht is en de curatieve zorg, die vooral aandoeningsgericht is. Die aansluiting moet patiëntgericht zijn. Heel concreet gaat het er om dat we bij uitbraken ook stilstaan bij de patiëntenzorg in brede zin. Hoe je diverse partijen rond preventie, curatie en het sociaal domein bij elkaar krijgt. Een eerste stap om te zorgen voor een vroege aansluiting is al gezet door de aanwezigheid van een patiëntenvereniging bij het Bestuurlijk Afstemmingsoverleg (BAO). De vraag of voorlichting aan en integrale zorg voor patiënten geregeld is zal als vast agendapunt op de agenda komen. Een voorbeeld voor de verbinding tussen preventie en curatie is ook het overleg tussen het RIVM en de curatieve zorg over infectieziekte-uitbraken dat gestart is na de ebolacrisis van 2014.

Wij vragen aan het RIVM en GGD-en om patiëntenparticipatie in de bestrijding van een uitbraak te integreren in de werkzaamheden; zoals bij draaiboeken, richtlijnen en in de voorlichting. De handvatten die hiervoor in het draaiboek van Q-support voorhanden zijn kunnen hierbij gebruikt worden, bijvoorbeeld voor een patiëntenparagraaf in de diverse draaiboeken en richtlijnen.

Erkenning en herkenning

De stichting Q-support is gedurende haar bestaan geconfronteerd met veel frustratie bij patiënten. Onbedoeld is door het verschil van mening over verantwoordelijkheid ook het idee ontstaan dat er een verschil van mening is over de ernst van de situatie en over de problemen van patiënten. Dat is zeker niet het geval. Erkenning en herkenning van klachten en luisteren naar patiënten om te voorkomen dat onbekendheid met klachten leidt tot ontkenning van die klachten is van zeer groot belang. Wij zorgen bij een uitbraak van een infectieziekte voor

tijdige en toegankelijke informatie, via het RIVM en via de partners in de infectieziektebestrijding (zoals artsen en GGD-en). GGD-en spelen, in samenspraak met hun gemeenten, een belangrijke rol bij de specifieke, regionale voorlichting. We roepen daarnaast alle professionals op om patiënten en hun klachten serieus te nemen, ook als de oorzaak niet meteen helder is.

Preventie

Q-support heeft aandacht voor de samenhang tussen gezondheid en omgeving. In deze reactie willen wij graag verwijzen naar het advies van de Gezondheidsraad van juni 2016 waarin deze het belang benadrukt van de betrokkenheid van regionale diensten zoals de GGD om lokaal een goede afweging te kunnen maken,

zodat er evenwichtig en rechtvaardig wordt omgegaan met risicos en kansen. Dit is nu al opgenomen in de wet publieke gezondheid.

Directe zorg voor de patiënt

Q-koorts kent bij een deel van de patiënten een grillig en langdurig verloop. Dit betekent dat medische zorg noodzakelijk blijft. Q-support stelt dat er één of meer fysieke locaties in het land nodig zijn die medische zorg aan QVS- en chronische patiënten kunnen bieden en waar patiënten een beroep kunnen doen op de juiste expertise. Daarin is reeds voorzien.

Het Radboud UMC heeft een Q-koorts Expertisecentrum ingericht. Dit centrum richt zich op patiënten met chronische Q-koorts en patiënten met QVS. Patiënten kunnen met een verwijzing binnen twee weken terecht op de polikliniek. Binnen het Q-koorts Expertisecentrum werken veel afdelingen, zoals interne geneeskunde, medische microbiologie, cardiologie en het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid, samen. Daarnaast werkt het Q-koorts Expertisecentrum samen met ziekenhuizen in de regio en is er een telefonische overleglijn voor huisartsen en specialisten.

Q-support roept ook op tot integrale teams die de patiënt kunnen begeleiden met aandacht voor alle leefgebieden. Wij hebben hieraan aandacht besteed bij de aanbevelingen van de Nationale ombudsman.

Diagnostiek

Q-support pleit voor landelijke afspraken over diagnostiek. Deze staan in de multidisciplinaire richtlijn Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) die in 2017 wordt herzien (zie later).

Opsporen nog niet ontdekte patiënten met chronische Q-koorts

Q-support pleit ervoor om nog niet ontdekte chronische patiënten op te sporen. In onze brief van 2 december 2016 (kamerstuk 25295-33) hebben wij uw Kamer gemeld dat het RIVM gevraagd is te adviseren over gerichte screening. Wij verwachten dit advies in het derde kwartaal van dit jaar en zullen daarop dan besluiten.

Fysiotherapie in basispakket

Q-support heeft geconstateerd dat een beweegprogramma effect sorteert en Radboud UMC stelt de wetenschappelijke onderbouwing daarvoor op. Het kwaliteitsinstituut zal, wanneer deze onderbouwing rond is, adviseren over opname van dit beweegprogramma in de basisverzekering.

Cognitieve Gedragstherapie (CGT)

Q-support vindt het van groot belang dat de kennis over en de toegang tot cognitieve gedragstherapie (CGT) aan Q-koortspatiënten geborgd wordt. Zeker nu uit de Q-uere studie is gebleken dat CGT werkt. CGT heeft een plaats gekregen in de multidisciplinaire richtlijn QVS (zie later) en maakt daarmee onderdeel uit van het pakket verzekerde zorg.

Herziening richtlijn Q-vermoeidheidssyndroom (QVS)

Naar aanleiding van een eerder signaal van Q-support heeft het RIVM de opdracht ontvangen om de multidisciplinaire richtlijn QVS te herzien. Uitgangspunt daarbij is een brede richtlijn, waarbij alle benodigde disciplines worden betrokken en die aandacht heeft voor alle gebieden waarop Q-koorts ingrijpt. Ook diagnostiek, cognitieve gedragstherapie en arbeidsdeskundige aspecten komen aan de orde in deze richtlijn.

Kennis en deskundigheid borgen en doorontwikkelen

Er is inmiddels veel kennis en deskundigheid opgebouwd rond Q-koorts. Het is van belang dat deze kennis en deskundigheid doorontwikkeld wordt en toegankelijk blijft voor uiteenlopende partijen als onderzoekers, patiënten en artsen.

Nationale database chronische Q-koorts

De database chronische Q-koorts is nodig om de langetermijngevolgen van chronische Q-koorts te signaleren en te onderzoeken. Het is daarom van groot belang om de cijfers actueel te houden. De aanvraag voor financiering van deze database wordt binnenkort gehonoreerd.

Database Q-koortsonderzoek

Q-support heeft een database opgezet die voorziet in een overzicht van alle onderzoeken naar Q-koorts in Nederland. Het RIVM zal dit overzicht up-to-date te houden. Zij werken de lijst elk kwartaal bij.

Nascholing

Q-support heeft een nascholingsprogramma rond zoönosen, waaronder Q-koorts, ontwikkeld voor huisartsen en specialisten. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) heeft dit nascholingsprogramma voor huisartsen onder zijn hoede. Q-support stelt vast dat het bereiken van huisartsen voor het organiseren van nascholingen uitermate moeizaam is. Ditzelfde signaal bereikt ons ook vanuit Samedi (Samenwerking Medici en Dierenartsen), een project voor de samenwerking tussen artsen en dierenartsen. Het RIVM informeert de GGD over veedichtheid en diagnoses van zoönosen in hun regio. De GDD kan hierdoor gericht informatie geven aan bijvoorbeeld huisartsen en dierenartsen. Dit sluit mogelijk meer aan bij de vraagstelling vanuit huisartsen. Op diverse plekken worden bijeenkomsten voor artsen georganiseerd over zoönosen.

Wij begrijpen de behoefte aan centrale regie ten aanzien van de opleiding die Q-support bepleit. In de huidige verantwoordelijkheidsverdeling tussen de overheid en de zorgprofessional is het aan de zorgprofessionals zelf om, vanuit hun expertise, opleiding en nascholing inhoudelijk te bepalen. Wij zullen in overleg treden met de beroepsgroep om hen nogmaals indringend te wijzen op de noodzaak van (na)scholing op het terrein van zoönosen en hen verzoeken hier maatregelen op te nemen.

In het geval van een acute situatie zoals een landelijke uitbraak worden de verschillende beroepsgroepen betrokken en geïnformeerd door het RIVM en de regionale gezondheidsdiensten. De GGD-en kunnen vanwege hun verbindende taak tussen preventie, curatie en sociaal domein ook een actieve rol spelen bij kennisvermeerdering bij (para)medische beroepen, bijvoorbeeld door bijscholing in de regio te organiseren.

Behandelmethoden Q-koorts

In diverse centra is veel nieuwe kennis ontwikkeld en ervaring opgedaan met de behandeling van Q-koorts (QVS, chronische Q-koorts). Deze kennis is belangrijk voor een juiste diagnose en behandeling van zowel chronische Q-koortspatiënten als patiënten met QVS. Al deze nieuwe kennis over QVS zal verwerkt worden in de herziening van de multidisciplinaire richtlijn QVS.

Inzet ervaringsdeskundigheid en patiëntenparticipatie

Q-support heeft in haar werkwijze patiënten als ervaringsdeskundigen op uiteenlopende terreinen een actieve rol gegeven. Daarnaast heeft Q-support een methodiek voor patiëntenparticipatie ontwikkeld die met name zijn beslag heeft gekregen in de beoordeling van onderzoeksaanvragen op relevantie. ZonMw voert een onderzoek naar de werkwijze rond patiëntenparticipatie uit met als doel de succesindicatoren te identificeren en de kennis daarover te borgen.

Meer onderzoek naar Q-koorts

Q-support heeft het budget voor onderzoek besteed aan 14 onderzoeken naar Q-koorts en de behandeling ervan. Eerder is ook al veel onderzoek uitgevoerd in het kader van het ZonMw programma Q-koorts. In de toekomst kunnen onderzoeksvoorstellen ingebracht worden in het doorlopende ZonMw programma infectieziekten. Daarmee blijft de mogelijkheid bestaan om onderzoek naar Q-koorts te doen.

Opleiding, werk en inkomen

Meer deskundigheid bij specialisten op het gebied van werk & inkomen

Veel Q-koortspatiënten voelen zich geconfronteerd met een gebrek aan erkenning op het leefgebied werk en inkomen als gevolg van lacunes in de kennis over Q-koorts en de langetermijngevolgen ervan bij bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen, gemeenten en het UWV. Q-support pleit voor een zeker niveau van structurele kennis op het gebied van zoönosen/infectieziekten (waaronder Q-koorts) per UWV regio. Verder zou aan Q-koortspatiënten de mogelijkheid moeten worden geboden een herkeuring aan te vragen wanneer de nieuwe Q-koorts richtlijn is vastgesteld en onderschreven. Een nieuwe richtlijn brengt bestaande kennis samen, maar vormt niet automatisch een indicatie voor een herbeoordeling. Het staat een WIA-gerechtigde echter vrij een herbeoordeling aan te vragen indien deze van mening is dat zijn medische situatie is gewijzigd.

Verzekeringsartsen bij UWV volgen verplicht na- en bijscholingen in het kader van de herregistratie verplichtingen. Daarnaast ontwikkelt het UWV een cursus over zoönosen. Deze cursus zal in de loop van dit jaar worden aangeboden aan de verzekeringsartsen.

Toegang tot re-integratie

Een deel van de Q-koorts patiënten is niet meer in staat hun eerdere werk op te pakken. Q-support constateert dat re-integratie soms moeilijk is omdat gemeenten aangeven hiervoor onvoldoende financiële middelen beschikbaar te hebben en werkgevers stellen geen aanspraak te kunnen maken op de no-riskpolis. Gemeenten hebben echter met de invoering van de Participatiewet een breed instrumentarium beschikbaar om, afgestemd op de mogelijkheden, mensen uit de doelgroep aan het werk te helpen. Zo beschikken gemeenten over het instrument loonkostensubsidie als mensen verminderd productief zijn. Voor mensen die behoren tot de banenafspraak is via UWV een no-riskpolis beschikbaar. BrabantAdvies adviseert de Provincie Noord-Brabant de mogelijkheden voor het vergroten van arbeidsmarktperspectieven voor Q-koortspatiënten middels garantiebanen en/of andere vormen van inclusief werkgeverschap te onderzoeken. Mogelijk is dit ook in andere provincies een optie.

Onderwijs

Q-support pleit voor meer begeleiding en ondersteuning voor jonge patiënten met chronische Q-koorts of QVS. Om het mogelijk te maken dat voor zieke leerlingen het onderwijs doorgaat, kunnen scholen de hulp inroepen van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Ruim 120 consulenten zijn werkzaam bij de onderwijsadviesbureaus en bij de universitair medische centra. Samen vormen zij het Landelijk dekkend Netwerk Ziek zijn en Onderwijs (Ziezon).

Voor studerenden zijn er financiële hulpmiddelen voor studenten die door ziekte studievertraging op lopen. Opleidingen hebben zogenaamde afstudeerfondsen voor studenten die door ziekte een vertraging oplopen. Als een student langer dan een jaar zijn studie moet onderbreken wegens ziekte wordt dit door de Dienst Uitvoering Onderwijs (DUO) niet als studie-onderbreking gezien. Dit heeft dan geen consequenties voor het recht op studiefinanciering.

Samenhangende aanpak

Zorg en werk

In enkele academische behandelcentra wordt er bij chronische aandoeningen als kanker en de ziekte van Parkinson door de medisch specialist een relatie gelegd met de vraagstukken op het gebied van werk en inkomen. Patiënten worden dan in contact gebracht met een klinisch arbeidspsycholoog. Waar nodig legt die de relatie met de werkgever en het UWV. Deze brede aanpak strekt ook tot voorbeeld in geval van Q-koorts en andere zoönosen (of infectieziekten met chronische gevolgen). Q-support zal samen met Radboud UMC een pilot opzetten voor Q-koorts. Wij ondersteunen deze ontwikkeling van harte.

Borging en bewaking

Integrale aanpak

De complexiteit van de vraagstukken waarvoor de Q-koortspatiënt zich gesteld ziet, leidt tot een grote diversiteit aan betrokkenen die een rol spelen bij de aanpak van deze vraagstukken. De Q-koortspatiënt is gebaat bij een integrale aanpak. Door samenwerking en het borgen en doorontwikkelen van de inmiddels opgebouwde deskundigheid willen we voorkomen dat patiënten na 2018 tevergeefs een beroep doen op de instanties waarop zij zijn aangewezen.

Advies BrabantAdvies

De Provinciale Raad Gezondheid, die sinds 2016 onderdeel is van BrabantAdvies, heeft het initiatief genomen om met diverse experts en Q-koortspatiënten in gesprek te gaan over de lacunes in het systeem waar Q-koortspatiënten tegenaan lopen. Ook inventariseerden zij welke lessen geleerd zijn in het recente verleden

op het gebied van humane gezondheid bij een uitbraak van een nieuwe (onbekende) zoönose. Een deel van de adviezen van BrabantAdvies richt zich op de Rijksoverheid, onderstaand onze reactie op deze adviezen.

Een deel van de adviezen van BrabantAdvies komt overeen met adviezen die ook door Q-support zijn opgenomen in het Q-kompas.

• Vraagbaakfunctie voor Q-koortspatiënten

• Kennis- en adviescentrum zoönosen

• Structureel borgen kennis en ervaring bij professionals

• Organiseren patiëntenzorg bij een uitbraak

Een deel van de adviezen van BrabantAdvies zien wij, onder verwijzing naar het rapport van de Nationale ombudsman, als ondersteuning van ons, in draaiboeken en protocollen vastgelegd beleid.

• Wees voorbereid op een nieuwe uitbraak.

• Waarborg adequate signalering.

• Maak een expliciete afweging tussen alle belangen en communiceer deze.

• Neem als Ministerie van VWS de regie.

• Hanteer het voorzorgsprincipe en het One Health principe.

• Communiceer transparant en zorgvuldig naar alle betrokkenen.

BrabantAdvies adviseert de drempel voor agrarische ondernemers om ook niet-meldingsplichtige dierziekten te melden bij de Gezondheidsdienst voor Dieren (GD) te verlagen. Zij oppert daarvoor de mogelijkheid van een fonds of verzekering bij ruiming.

Veehouders kunnen over elke ziekte die voorkomt op bedrijven de bedrijfsdierenarts consulteren. Daarnaast kunnen dierenartsen en veehouders de GD hiervoor benaderen, waar al jaren gebruik van wordt gemaakt. De basismonitoring dierziekten is hierbij een belangrijk instrument, waarbij signalen laagdrempelig gemeld kunnen worden.

BrabantAdvies adviseert ook om huisartsen naast meldingsplichtige ziekten ook gezondheidsklachten met een hogere incidentie dan normaal als signaal te laten melden bij de GGD. Dit is staand beleid en opgenomen in de wet Publieke Gezondheid.

Tenslotte raadt BrabantAdvies het ministerie van VWS aan een landelijke campagne op te zetten om algemeen publiek te bereiken zodat kennis over Q-koorts wordt vergroot en brede erkenning wordt bewerkstelligd. Dit advies nemen wij niet over. Het instrument van een landelijke campagne vinden wij op dit moment niet passend mede met het oog op het feit dat Q-support van 2014 tot 2016 de Q-tour heeft georganiseerd: een reeks informatiebijeenkomsten (in totaal 42) door de verschillende provincies van Nederland.

Ten slotte

Infectieziekten en zoönosen zullen een bedreiging voor de volksgezondheid blijven. Open grenzen, veel uitwisseling van mensen, dieren en goederen, infectieziekten en zoönosen houden zich niet aan grenzen. Dat is ook de reden dat wij ons de afgelopen jaren heb ingezet om deze onderwerpen hoog op de internationale agenda te krijgen, in EU-, WHO- en GHSA-verband.

In Nederland hebben de krachten zich rond antibioticaresistentie gebundeld. In de wetenschap (Netherlands Antibiotic Development Platform, ZonMw-programma Antibioticaresistentie, TTW-programma antibiotica en alternatieven) en in de praktijk door de oprichting van netwerken in de zorg (Zie Voortgang aanpak antibioticaresistentie, Tweede Kamer, vergaderjaar 2016-2017, 32620, nr. 187). Ten aanzien van zoönosen is eenzelfde slag nodig. Wij hebben de krachten tussen de praktijk, de zorg en de diergeneeskunde gebundeld in de risico analysestructuur zoönosen (zie Stand van Zaken zoönosen, van oktober 2015, 28286, nr. 844). Deze structuur, die zorgt voor signalering, beoordeling en risicomanagement advisering wordt inmiddels al enige jaren gebruikt en werkt, dat stelt ook de Ombudsman. In de brief over antibioticaresistentie is ook een overzicht gegeven van alle acties op het gebied van zoönosen (zie Kamerbrief over aanpak antibioticaresistentie, van juni 2015, 32620, nr. 159). Het gaat daarbij om acties op mondiaal (waar Nederland bijvoorbeeld binnen de GHSA onze structuur als inspiratiebron voor andere landen ter beschikking stelt), nationaal (onder andere de samenwerking op het gebied van onderzoek in het Netherlands Centre for One Health (NCOH)) en regionaal (zoals regionale zoönose samenwerkingsverbanden in een aantal provincies met een hoge veedichtheid) niveau. Maar we moeten met het oog op de toekomst meer doen. Verdere bundeling van krachten en versterking van wetenschappelijk onderzoek via onder meer ZonMw, RIVM maar ook als Nederlandse universiteiten. Tot mei 2018 hebben het UMC Utrecht en de faculteit diergeneeskunde van de Universiteit van Utrecht een deeltijd hoogleraar epidemiologie en bestrijding van infectieziekten met name in het veterinair-humane domein, wij zien graag een verlengde en versterkte leerstoel One Health.

Wij hopen dat wij met deze extra stappen om patiënten de juiste zorg en begeleiding te geven bij kunnen dragen aan het welbevinden van de patiënten.

Download:

Advies Q-koorts: kennis en ervaring dreigen verloren te gaan

Bijlage bij Kamerbrief met reactie op Q-koorts adviezen.

Rapport | 14-07-2017

Advies Q-support: Samen richting kiezen en koers bepalen

Bijlage bij Kamerbrief met reactie Q-koorts adviezen.

Rapport | 14-07-2017

Advies Ombudsman: q-koorts, een kwestie van erkenning

Bijlage bij Kamerbrief met reactie op Q-koorts adviezen.

Rapport | 14-07-2017